Cánh cửa hẹp của bệnh nhi bị xơ gan

Tiến sĩ Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan-Mật, Bệnh viện Nhi Trung ương nhớ mãi ngày đầu tiếp nhận cậu bé 4 tuổi (Thanh Hóa) trong tình trạng xơ gan giai đoạn cuối do teo ống mật bẩm sinh.

Cậu nhỏ bé, rụt rè, nằm bẹp trên giường như một chú mèo con, khóc cũng không còn sức. Nhưng rồi tình trạng ấy cũng chẳng kéo dài được lâu, cậu liên tục nôn ra máu, xuất huyết tiêu hóa, nguy cơ tử vong bất cứ lúc nào nếu không được ghép gan.

Cách đó 4 năm, khi mới sinh ra bé cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Tuy nhiên chỉ 1 tháng sau sinh, những dấu hiệu lạ dần xuất hiện khi bé bị vàng da, lúc đầu còn ngỡ chỉ vàng da sinh lý rồi sẽ hết. Nhưng hết cả tháng, da con vẫn vàng như nghệ, cả nhà đưa đến BV Nhi Trung ương khám, gia đình mới biết con bị teo ống mật bẩm sinh.

TS Anh Hoa khám cho trẻ trước giờ con được xuất viện.

Ngay sau đó, khi mới 4 tháng tuổi, bé được mổ dẫn lưu mật ruột nhưng chỉ là vấn đề tạm thời. Cậu bé vẫn ở viện nhiều hơn ở nhà và gần đây, cậu sốt kéo dài không dứt, rồi nôn ra máu, đi ngoài phân đen.

Thấy con xanh xao, gầy mòn, yếu ớt, người mẹ trẻ như đứt từng khúc ruột. Không biết bao lần chị ao ước ông trời hãy để bé được khỏe mạnh, khổ cực nào chị cũng chịu. Nhưng điều ước đó chẳng thể thành hiện thực, chị phải đối mặt khi bác sĩ thông báo thời gian còn lại của bé không nhiều, nếu không được ghép gan, con không còn cơ hội tiếp tục sống.

Trường hợp thứ 2 là cậu bé 15 tuổi bị wilson rối loạn chuyển hóa đồng, lách rất to, đã điều trị duy trì tại viện 5 năm, nhưng gần đây bé thêm dấu hiệu suy thận, suy gan không hồi phục. Nếu không ghép gan, biến chứng hôn mê gan sớm có thể xảy ra.

Tiến sĩ Phạm Duy Hiền, Giám đốc Trung tâm phẫu thuật nội soi nhi khoa, Trưởng Khoa Ngoại- Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, một trẻ xơ gan giai đoạn cuối, không được ghép gan đồng nghĩa với cuộc sống của trẻ sẽ khép lại. Trong khi đó, nếu ghép tỷ lệ sống sau 5 năm lên đến 80-90%. Vì thế, thông báo cho các cha mẹ về chỉ định ghép gan, cá bác sĩ luôn mong mỏi được sự đồng thuận của gia đình để có thể nỗ lực giành giật lại cuộc sống cho các bé.

TS Hoa chia sẻ, để thông báo “lựa chọn cuối cùng” cho con đường sống của bệnh nhi, bản thân bác sĩ cũng vô cùng tâm tư. Nhưng may mắn cả hai gia đình đều muốn ghép gan để nối dài sự sống cho bé. Trường hợp bé trai 4 tuổi, người duy nhất phù hợp hiến gan là bà nội của cậu bé. Còn với cậu bé 15 tuổi, người hiến gan cho cháu là chú ruột của bé.

Ngay khi gia đình đồng ý, các bác sĩ đã nỗ lực lên phương án chuẩn bị cho hai ca ghép gan liên tiếp, làm sao đạt thành công cao nhất, quyết tâm không để sơ sẩy vì sẽ không có cơ hội lần hai cho trẻ.

Hai ca ghép gan được thực hiện vào ngày 23/7 và 25/7. Chỉ cách nhau một ngày, mỗi ca ghép là ekip hơn 50 người, với sự hỗ trợ của chuyên gia Đài Loan Chin Su Liu, các bác sĩ đã trải qua hai ca phẫu thuật căng thẳng, đứng đến tê chân kéo dài 12 tiếng và 20 tiếng để ghép gan cứu bệnh nhi.

Những đứa trẻ được "sống lần hai" trên đời

Tiến sĩ Đặng Ánh Dương, Phó khoa Hồi sức Ngoại cho biết, dù ca ghép diễn ra thuận lợi, nhưng sau mổ, cậu bé 4 tuổi lại xuất hiện tình trạng nhiễm khuẩn, sốt cao, nhiễm trùng nặng, vàng da, men gan tăng… Các bác sĩ căng thẳng từng giờ bám sát điều trị, loại trừ nguy cơ thải ghép, điều trị theo hướng nhiễm trùng.

Rất may sau 2 tuần, tình trạng của trẻ diễn biến tốt lên, chức năng gan cải thiện, nhiễm trùng giảm. Đến ngày 28/8, cậu bé ấy đã líu lo chào các y bác sĩ để về nhà với mẹ. Hình ảnh cậu bé khỏe mạnh, nhanh nhẹn sau ghép gan, nói cười líu lo, đùa vui với bác sĩ khác hẳn cậu bé kề cửa tử trước khi ghép cũng khiến các bác sĩ rưng rưng xúc động.

Bác sĩ cũng đã thân như người nhà. Cậu bé 4 tuổi vô tư đùa nghịch với BS Hiền qua cánh cửa phòng cách ly.

Còn mẹ cháu bé, đã thở phào nhẹ nhõm sau 3 tuần căng như dây đàn đến mức chị không dám ngủ. Lúc nào chị cũng đứng bên ngoài cửa kính nhìn vào phòng cách ly, dõi theo hơi thở yếu ớt của con sau ghép vì nhiễm trùng. Rồi khi con tỉnh lại, ánh nhìn đầu tiên của con chị đều nhìn thấy. Và khi được vào chăm con, tận tay sờ thấy da, thấy thịt của con, chị thầm cảm ơn bác sĩ, cảm ơn ông trời đã mang lại cho con chị một cuộc sống mới, để bé được sống lần hai trên cõi đời.

Còn với cậu bé 15 tuổi hiện vẫn đang được theo dõi trong phòng cách ly nhưng tiến triển tốt. Nụ cười đã nở trên môi cậu bé vốn già dặn, trầm tư hơn chúng bạn vì sớm phải chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo.

Nụ cười và sắc diện khỏe khoắn đã trở lại với cậu bé 15 tuổi sau hơn 1 tháng được ghép gan.

PGS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc BV Nhi Trung ương cho biết, BV Nhi Trung ương là một trong những bệnh viện đầu tiên ghép gan trên trẻ em, đến nay đã thực hiện 13 ca. Dù đây là một kỹ thuật khó, nhưng thời gian tới, ghép gan sẽ được đẩy mạnh thực hiện tại BV Nhi.

Tại Khoa Gan Mật, Bệnh viện Nhi Trung ương đang quản lý 980 hồ sơ với nhiều bệnh khác nhau, trong đó có hơn 300 trẻ bị teo đường mật bẩm sinh và có đến 80 - 90% bệnh nhân này sẽ phải ghép gan trong 5 năm.

Tuy nhiên, con số được chỉ định và thực hiện ghép gan vẫn còn rất ít ỏi 80% số này trong 5 năm sẽ phải ghép gan. Mỗi năm tại Bệnh viện có 20-30 trường hợp trẻ được chỉ định ghép nhưng chỉ có 1/10 trong số này được ghép.

"Trẻ em ghép gan khác hoàn toàn người lớn. Bé không tự quyết định được, hoàn toàn phụ thuộc vào sự quyết tâm của người thân trong gia đình. Chưa kể chi phí ghép gan là quá lớn, do BHYT chỉ chi trả một phần. Một ca ghép với chi phí hàng vài trăm triệu đồng là quá sức với nhiều gia đình con bị bệnh gan phải đeo đuổi điều trị trong thời gian rất dài. Nếu có sự hỗ trợ về chi phí sẽ giảm được cả gánh nặng của bệnh nhân, người hiến tạng", TS Hoa chia sẻ.

Hồng Hải
Báo Dân Trí